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單側聽損孩子的母親 服務人員:

上帝關了一扇窗,但我們不一定要在窗前等待

──旭媽的故事



旭媽育有一子一女,身為老大的兒子在四歲時才意外的被發現是單側聽損者。在得知我們以單側聽損者為方案主題時,便積極的與我們做聯繫,期望以自身故事讓更多人關心單側聽損者以及給予同為單側聽損照顧者的讀者一些支持與鼓勵。



寶貝,當你變得不一樣



小旭,是旭媽的第一個孩子,出生時因為早產在醫院的安排下做了一系列的檢查包含聽力,當時若非是有特殊狀況的孩子是不會特別有聽力檢查。但在襁褓中的孩子其實是很難檢測出異狀的,原因在於醫院通常在孩子睡眠時間進行檢查,孩子若在睡覺期間若有些許動作,就容易誤判孩子是對聲音有反應。所以新生兒的小旭並未檢查出異狀。



小旭出生後一直都是由旭媽擔任主要照顧者,旭媽覺得小旭在家中性情穩定,但隨著帶小旭出門的次數增加,就會發現小旭出門在外個性總會有些不同,在旭媽與他對話時也時常沒有回應,旭媽感覺很納悶。

一日,旭媽帶著4歲的小旭到區公所打算進行視力檢測,卻誤打誤撞檢測了聽力,才發現小旭的一耳聽力與一般孩子有所不同,因為這個檢查,終於解開了旭媽多年來對孩子的疑惑。在家中環境較安靜,對小旭來說可以用優耳聽到家人的聲音;但在戶外時,外在吵雜音太多讓小旭難以將旭媽的聲音清楚的辨識出來,所有聲音混雜在一起都成了噪音。



寶貝,我會守護你



「在發現孩子單側聽損的當下,先是震驚、難過,一想到他的狀況就會止不住淚水心裡非常內疚,會一直在想是不是在懷孕的時候做錯了甚麼事情,少補充了什麼營養,又或者是因為自己的疏忽,錯過讓小孩治療的黃金時期」在得知小旭是單側聽損者後,旭媽的情緒低落了好一陣子,希望能從醫生口中能得到一線希望。自己懷胎十月生下的孩子一耳沒有聽力,同時身為主要照顧者,每每想到孩子的狀況總是十分內疚。剛開始,時常以淚洗面此時的爸爸與婆家的家人都不願相信這樣的事實,認為是旭媽大驚小怪,這讓旭媽決定要積極的陪伴小旭進行治療以及深入了解單側聽損。



在初期就醫時,旭媽時常聽到醫生說「定期追蹤就好。」也遇過醫生邊收拾公事包邊看診,最後只是輕描淡寫的說:「喔〜一耳聽不到。」就離開診間,留下絕望的母子兩人。這讓想提供幫助給孩子的旭媽無所適從,一直到在台大醫院進行檢查,醫生安排了核磁共振,雖然最後檢查出來整個耳朵的構造都是正常的,沒有被其它的異物給壓迫,醫師只能推斷出來說可能是神經傳導的問題導致聽損損,但也讓旭媽旭媽知道單側聽損的成因真的是很複雜。



孩子漸長,旭媽開始轉向找尋機構提供服務,當時網路並不發達,網頁打開也未必有可用資訊,宛如一本只有書皮的教課書,直至今日我們以單側聽損一詞在網路上進行搜尋得到的資訊也是非常零散。一次靠著社群媒體旭媽連絡上大學同學,並在同學的介紹下,旭媽得知多家服務聽障者的機構,抱持著希望一一前去詢問才發現原來機構只服務領有手冊的聽障,未服務單側聽損者。這讓旭媽感嘆,政策的安全網,完全沒有接住單側聽損者與他們的家庭,就連民間單位的資源也難以進入到單側聽損者身上,十多年過去了,這仍然是現今單側聽損者普遍的遭遇。



隨著小旭開始進入就學階段,旭媽需要將小旭單側聽損的這件事,傳達給學校老師知道。幼稚園時,學校老師不理解單側聽損,只希望旭媽快去申請手冊,好多配一位助理教師來減輕班級負擔,由於單側聽損並不符合身障資格,老師在不了解的狀況下,認為是旭媽不配合老師,而在班上一再刁難孩子。在小旭小學階段裡,因為不明白單側聽損而對他產生誤解的老師更是屢見不鮮。這讓旭媽理解到真正讓她難過的不是孩子,而是面對孩子遭遇的狀況,長久以來,因為政府忽略,讓他們在面對學校時遇到無法溝通的挫折,最讓照顧者受傷。



身為雙寶媽,我平衡天秤的兩端



小旭有了妹妹,但旭媽仍必須將較多的注意力放在小旭身上,同時和兄妹兩人說話時,為了讓小旭能更清楚聽到,總是將臉朝向小旭而不得不背對著妹妹的臉。即便媽媽從小就和妹妹解釋箇中原因,心中總擔心自己忽略了妹妹的感受夾在這之中的為難在日常生活中時時上演。



寶貝,希望就在雲後面



旭媽在訪談過程中提到了許多因不理解而產生誤會的事件,幸好期間也遇到不少幫助他們的貴人,像是友人介紹的聽力師,給了一些單側聽損的訊息,聽力師從許多國外的報告知道單側聽損的孩子是需要配戴助聽器的。以及對小旭的說話時,站在優耳的那一側跟他講話前要先輕拍他引起他的注意再開始話題;在教室的話,座位安排上,優耳要對著老師說話的方向等等的訊息。更幸運的是,在國中階段,遇到了溫柔的導師及輔導老師願意協助小旭的學習狀況,在班上經常提供種種機會讓孩子發揮專長讓小旭在這段期間裡,能夠敞開心房,勇敢告訴別人他身為單側聽損的種種難處。



想對身為照顧者的你說:



這些年旭媽看到很多成年人的單側聽損者,有些比較自卑的夥伴,通常都是家人不承認是他們一耳聽不到的真實狀況,家人越否認這件事,讓孩子的問題變得更複雜,甚至讓他的心態越來越扭曲,誤以為聽得不好,是他們的責任,是他們不好,旭媽也深刻的感受到,這些夥伴被家人忽略的苦楚。



旭媽希望將經驗分享給其他家長,藉此可以讓其他家長獲得幫助,在未來能夠提供一個友善的環境給單側聽損,甚至不只單側聽損,還有很多隱形的障礙,大家都能夠互相的去體諒。



寶貝,擁抱自己的不足



旭媽在訪談最後給了孩子一段話:「就算是一隻耳朵聽不到,他只是我們先天的特質之一,記得我們比別人更能冷靜的面對這世界的紛擾,我們不要只是站在這扇關閉的窗前等待,人生的藍天等著我們自己去開啟。」

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